Шпаковская РБ

Единый контактный номер: 8 (86553) 3-37-01

Детский телефон доверия: 8 (800) 200-01-22

e-mail: shcrb@mail.ru

Внимание! Коронавирус читать далее

Результат обследования на COVID-19: 8 (86553) 3-37-03

17 апреля – Всемирный день гемофилии

Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается с 1989 года во многих странах мира. А гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, вызванное врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2021 звучит как "Адаптация к изменениям. Устойчивое обеспечение помощи в новом мире". 

Пандемия COVID-19 оказывает серьёзное влияние на людей с нарушением свёртываемости крови. За последний год мир сильно изменился, но одно не изменилось: мы продолжаем оставаться вместе и заботимся друг о друге. Нам необходимо проявлять наше единство и сплочённость ещё активнее.

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

Из истории. Самой известной носительницей гемофилии в истории стала английская королева Виктория. Есть версия, что мутация произошла именно в генотипе, поскольку в семьях её родителей людей, страдающих гемофилией, не было. По другой версии, наличие гена гемофилии у королевы Виктории может быть объяснено тем, что её отцом был не Эдуард Август, герцог Кентский, а другой мужчина, больной гемофилией. Но исторических свидетельств в пользу этой версии не существует. Английская королева передала это заболевание в «наследство» царствующими семьями Германии, Испании и России. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории, ряд внуков и правнуков, включая российского царевича Алексея Николаевича. Именно поэтому заболевание получило свои неформальные названия — «викторианская болезнь» и «царская болезнь».

По некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400 тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). Согласно Регистру министерства здравоохранения по состоянию на апрель 2014 года, в России — более 8 тысяч человек с гемофилией, нуждающихся в лекарственной терапии.

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 68 региональных организаций из всех федеральных округов России. В 2020 году ВОГ отметило 20-летие свой деятельности.

В настоящее время лекарственное обеспечение людей с нарушениями свёртываемости крови в России находится на уровне европейских стран. Пациенты получают лекарства бесплатно по федеральной программе высокозатратных нозологий. В нашей стране c 2021 года открыт доступ пациентов к инновационным препаратам, в том числе подкожного введения.

Адекватное лекарственное обеспечение позволило существенно сократить количество госпитализаций. Пациенты с гемофилией могут вести активный образ жизни: работать и создавать семьи. Дети с гемофилией практически не отличаются от здоровых сверстников: посещают школы, занимаются различными видами деятельности, включая физкультуру и спорт.

За этими достижениями стоит колоссальная многолетняя коллективная работа, проводимая по инициативе Всероссийского общества гемофилии Правительством Российской Федерации, Министерством здравоохранения Российской Федерации, Росздравнадзором, врачами-гематологами и другими специалистами.

Записаться на прием к врачу без очередей

На порталеGOOGLE PLAYappstore

Запишитесь на прием к врачу через интернет

Воспользуйтесь сервисом для записи на прием к врачу с помощью интернет-портала. Не тратьте время на посещение регистратуры и очереди. Также Вы можете записаться на прием при помощи мобильных приложений